Всемирный день гемофилии: что нужно знать о заболевании

Лидия Шоха 17.04.18

Всемирный день гемофилии: что нужно знать о заболевании

Не смертельный приговор, но близко: как живут с гемофилией.

17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии. Дата выбрана не случайно, ведь в этот день родился создатель Всемирной федерации гемофилии Фрэнку Шнайбель. По замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии праздник поможет большему количеству людей узнать о заболевании и проблемах в его лечении.

Что такое гемофилия и как с ней живут

Гемофилия – это наследственное заболевание, которое проявляется в несвертываемости крови. Постоянные синяки, повышенная кровоточивость, проблемы во время хирургических вмешательств и удаления зубов – со всеми этими проблемами сталкиваются люди, страдающие от гемофилии. По данным Всеукраинского общества гемофилии в Украине насчитывается 2670 официально зарегистрированных больных, из которых более 600 – дети.

Существует два типа заболевания – А и В; первый встречается у 80% больных. В таком случае организм не вырабатывает достаточно белка, отвечающего за свертываемость крови. Симптомы гемофилии обычно проявляются на первых месяцах жизни ребенка; в крайнем случае, когда у малыша начинают прорезываться зубы и ранки постоянно кровоточат. После этого кровь отправляют на ДНК-экспертизу, чтобы установить генетическую предрасположенность к заболеванию.

Переносчиками заболевания являются женщины, сами от того не страдая. Их сыновья болеют из-за того, что получают от матери дефектную Х-хромосому. Впрочем, уже было отмечено около 60 случаев заболевания девочек, при этом от совершенно здоровых родителей. Кстати, королева Виктория была известным переносчиком гемофилии – ее сын, внуки и правнуки страдали от болезни.

Можно ли вылечить гемофилию

К сожалению, гемофилия неизлечима, однако существует ряд препаратов, которые могут облегчить состояние больного. Они очень дорогие, так как для выделения необходимого белка и создания препарата необходима донорская кровь. О проблемах больных гемофилией в эфире «Громадського радио» рассказал Олександр Шмило, глава Всеукраинского общества гемофилии:

В мире существует только одно лечение этого заболевания – внутривенное введение недостающего фактора. Препарат надо вводить 2-3 раза в неделю. При соблюдении этого правила люди чувствуют себя абсолютно здоровыми, востребованными. Если лечения нет, то невозможно окончить школу, институт, получить образование, завести семью. У человека отсутствует социальная адаптация.

В Украине только подошли к решению этого вопроса, в то время как в Европе гемофилия уже не является медицинской проблемой, не имеет никаких последствий. В Украине гемофилия означает тяжелую степень инвалидности уже в детском возрасте. 2670 – таково официальное количество людей с диагнозом гемофилии, живущих в Украине. Это те люди, которые вынуждены постоянно обращаться в медицинские учреждения за помощью. Но также существует легкая форма гемофилии, родственные заболевания. Об этих проблемах люди зачастую узнают либо во время операций, либо после травм, либо, например, во время родов.

… Вопрос [диагностики гемофилии, - прим.ред] только начинает подыматься. Имеющаяся на сегодняшний день диагностика построена на гуманитарных вливаниях, то есть, деньги на программу может выделить фармкомпания. В госклиниках диагностики пока нет, только в частных.

К сожалению, пока что Министерство здравоохранения Украины не особо активно участвует в помощи больным. Однако, надеемся, что в дальнейшем украинцем будут доступны все европейские методы лечения.

Читай также:

Устала уставать: как побороть синдром хронической усталости

Международный день болезни Паркинсона: как защититься от заболевания

заболевания, кровь

Комментарии (0) Прокомментировать
    Комментариев нет, но ты можешь оставить первый комментарий :)